Kronisk lymfatisk leukemi

Blodcancer, leukemi, används ofta som ett samlingsnamn för cancer i de celler som ska bli olika blodkroppar. Blodcancer är ganska ovanligt totalt sett och kronisk lymfatisk leukemi, KLL, är den vanligaste formen av blodcancer hos vuxna i västvärlden. I Sverige får ca 500 personer diagnosen varje år och de flesta är över 70 år. Sjukdomen är vanligare hos män än hos kvinnor. Orsaken till varför man får KLL är fortfarande oklar, men sjukdomen uppstår när en viss typ av blodceller (B-celler) blir för många och mister sin normala funktion. Hos personer med KLL samlas dessa elakartade blodceller i lymfkörtlar, benmärg och i blodet, där de tränger ut och minskar andelen friska blodceller. De förhindrar därmed produktionen av

• Röda blodkroppar som transporterar syre
• Normala vita blodkroppar som bekämpar infektioner
• Blodplättar som krävs för att blodet ska kunna stelna och stoppa blödningar

Symtom

Sjukdomen kan vara aktiv i flera år utan att man har några symtom. Det är därför vanligt att KLL upptäcks av en slump till exempel i samband med blodprovstagning vid en hälsokontroll.

En del personer har symtom redan när sjukdomen upptäcks. Några vanliga symtom är till exempel trötthet, ofrivillig viktnedgång, nattliga svettningar och feber liksom upprepade infektioner samt blödningar eller lätt för att få blåmärken.

Diagnos

Vid misstanke om KLL skickas en remiss till en specialistklinik, oftast hematologen.  På specialistkliniken görs en fysisk undersökning och man tar blodprov, benmärgsprov och lymfkörtelprov. Utifall det är aktuellt med behandling, undersöker man också om det finns några genetiska förändringar hos cancercellerna.

Sjukdomsförlopp

Sjukdomen är livslång och har för det mesta ett långsamt förlopp, vilket kan innebära att man inte behöver behandling utan går på regelbundna kontroller.

Hos en mindre andel av patienterna finns en aggressiv form av KLL som är kopplad till genetiska förändringar, till exempel 17p-deletion.  Patienter med 17p-deletion har en mer svårbehandlad sjukdom.

Behandling

Det är först när man får symtom av sin sjukdom som man får behandling. Därför brukar personer med KLL utan symtom, gå på regelbundna kontroller någon eller några gånger om året för att följa om sjukdomen ändrar karaktär. Denna period brukar kallas ”watch and wait”.

För patienter med en aggressivare sjukdom behövs behandling så fort det finns sjukdomssymtom. Den genetiska analysen av cancercellerna används som ett av beslutsunderlagen gällande val av behandling.

Det finns ännu ingen botande behandling. De vanligaste behandlingsalternativen är cytostatika, ofta ihop med en antikropp så kallad kemoimmunoterapi, och målstyrd läkemedelsbehandling. Ibland görs även en stamcellstransplantation.

Symtomen kan dock återkomma efter avslutad behandling. Tiden för återfall varierar mellan individer. Då sker förnyad behandling utifrån varje patients situation.

Behandlingsmål

Behandling vid KLL ges med målsättningen att uppnå god och långvarig remission, vilket innebär att symtomen delvis avtagit eller tillfälligtvis helt försvunnit. 

Behandlingssvaret utvärderas genom att känna på och bedöma lymfknutornas storlek, mäta blodvärden och i studier även benmärgsvärden. Man delar in behandlingssvaret i bland annat stabil sjukdom (SD), partiell remission/respons (PR), komplett remission/respons (CR) och i studier används även undetectable Minimal Residual Disease (uMRD) dvs icke mätbar sjukdom. De exakta definitionerna på behandlingssvaren förklaras i det nationella vårdprogrammet för KLL (PDF).

Rättigheter som KLL-patient

Du har rätt att vara delaktig i din vård så långt det är möjligt. Vårdpersonalen ska berätta om din sjukdom och dina behandlingsalternativ inklusive effekter och biverkningar på ett sätt som du förstår. På så sätt kan du vara med och besluta vilken behandling som blir bäst för dig. Du har rätt att begära skriftlig information. Du kan också få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare om du är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig. 

Enligt det nationella vårdprogrammet för KLL ska alla patienter erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska, anmälas i det nationella kvalitetsregistret för KLL samt erbjudas att delta i kliniska läkemedelsprövningar och patientnära vårdforskning.

Att leva med kronisk lymfatisk leukemi

Det varierar stort från person till person hur det är att leva med KLL. En del lever vidare som vanligt, en del besväras av en överhängande oro att sjukdomen kan förvärras och bli aggressiv medan andra kämpar med besvärande symtom eller biverkningar.

En del av de som har KLL kan i perioder vara infektionskänsliga eftersom sjukdomen påverkar immunförsvaret. De kan då behöva vara noga med handhygienen, undvika umgänge med förkylda personer och kontakt med jord, samt vara försiktiga i kontakt med husdjur.