Barnreumatism - JIA

Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA) är en inflammatorisk, så kallad autoimmun sjukdom, som psoriasis, diabetes typ 1 och Multipel skleros (MS). Det är en sjukdom som framförallt orsakar värk och stelhet i lederna, men som även kan drabba andra organ i kroppen. Juvenil betyder att den börjar före 16-års ålder. Idiopatisk betyder att man inte känner till orsaken till sjukdomen. Ordet artrit betyder ledinflammation.

JIA är en av de reumatiska sjukdomarna. I Sverige beräknas 200 till 300 barn per år insjukna i JIA, vilket i sin tur innebär att cirka 1 800 barn och ungdomar under 18 år lever med JIA i Sverige. Ärftlighet har viss betydelse men det krävs ytterligare, men hittills okända, faktorer för att utlösa sjukdomen.

Det finns flera former av JIA och de yttrar sig på olika sätt, men som för alla former av ledinflammation kan de drabba en enstaka eller flera leder i kroppen. En del får tydligt svullna leder med värme och rodnad. Andra blir inte så svullna utan får smärta och stelhet med svårigheter att röra lederna fullt ut som resultat. Ofta känner man sig trött, särskilt när sjukdomen är aktiv.

Autoimmunitet innebär att kroppens immunsystem inte fungerar som det ska, utan immunförsvaret går till angrepp mot den egna vävnaden. Exakt varför en autoimmunitet uppstår är inte klart. Ärftlighet är en förklaring, men inte den enda. En infektion kan utlösa en autoimmun sjukdom.

Det finns flera former av JIA och de yttrar sig på olika sätt, men som för alla former av ledinflammation kan de drabba en enstaka led eller i värsta fall varenda led i kroppen. En del får tydligt svullna ömma leder. Andra blir inte så svullna, utan får smärta och stelhet med svårigheter att röra lederna fullt ut som resultat. Ofta känner man sig trött, särskilt när sjukdomen är aktiv. Ett annat symtom kan vara att barnet kryper eller går annorlunda.

För att ställa diagnosen JIA ska artriten funnits i minst 6 veckor. Smärtan är mest påtaglig vid rörelse och belastning men brukar oftast försvinna i samband med vila. Typiskt förekommande är morgonstelhet och stelhet efter en tids stillasittande men framåt dagen blir de rörligare och mjukare.

Målet är att få ned inflammationen, öka rörligheten och minska risken för framtida funktionsnedsättningar. 

Vården av barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar är ett lagarbete som bygger på ett nära samarbete mellan å ena sidan barnet/ungdomen med familj och å andra sidan barnläkare/barnreumatolog, barnsjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykolog, ortopedkirurg, handkirurg, tandläkare och ögonläkare. 

Läkemedelsbehandlingen vid JIA syftar till att minska ledinflammationen och om möjligt stoppa fortsatt sjukdomsutveckling så att ledförstörelse förhindras. Idag är därför principen för behandling med läkemedel att man skall vara mycket aktiv och gärna kombinera olika mediciner. Basbehandlingen är enklare inflammationsdämpande medel, så kallad NSAID-preparat, i kombination med lokalbehandling med kortisoninjektioner i drabbade leder. Många barn behandlas också med metotrexat. Vid svår sjukdom med otillräcklig effekt av metotrexat lägger man till så kallade biologiska läkemedel.

Tillsammans med den medicinska behandlingen utgör sjukgymnastik och arbetsterapi hörnstenar i behandlingen av barn och ungdomar med JIA. Arbetsterapeuten ansvarar för rehabilitering av armens och handens funktion och sjukgymnasten för resten av kroppens leder. Därtill har arbetsterapeuten den viktiga uppgiften att se hur barnet fungerar i det dagliga livet i hemmet, i skolan, på förskolan och på fritiden. Sjukgymnastiken syftar till att bibehålla och öka funktionen i drabbade leder. Många gånger har också musklerna kring drabbade leder försvagats och behöver tränas till bättre styrka.

När ett barn eller ungdom får en långvarig sjukdom är det många frågor som uppstår. Det är naturligt att både känna oro, sorg och ilska, men om man kan fokusera på det som fungerar kan det kännas lite lättare. Alla barn är olika och därför är det är viktigt att vara lyhörd för barnets reaktioner. Många barn och unga visar oftare sina känslor genom sitt beteende än att sätta ord på dem.

Hur JIA yttrar sig kan variera mycket hos olika barn/unga, men gemensamt för de flesta är att sjukdomen innebär perioder av smärta och trötthet som kan påverka vardagen på olika sätt. Sjukdomen går ofta i skov med bra och dåliga perioder. Fysisk aktivitet får ofta barn med JIA att må bättre, men eftersom förutsättningarna för barn som har en reumatisk sjukdom är lite annorlunda är det viktigt att aktiviteterna anpassas efter barnets förmåga.

JIA är en ganska ovanlig reumatisk sjukdom och därför är det inte konstigt om man kan känna sig ensam om sina upplevelser. Ibland kan det därför vara bra att ta del av andras erfarenheter av sjukdomen. Det kan kännas fint att få dela erfarenheter med andra i samma situation.  På många kliniker arrangeras nätverksträffar där man kan träffa föräldrar och barn/ungdomar i sin egen ålder. Ett annat tips är att kontakta Unga Reumatiker, som är en patientorganisation som arbetar för att alla unga med reumatisk sjukdom ska kunna leva ett bra liv. De kan hjälpa till med stöd och råd och de arrangerar flera aktiviteter för barn och unga runt om i landet.