Mer från Elsa Science symposium under Reumadagarna i Falun

AbbVie var i år guldsponsor under Reumadagarna i Falun och stod för ett av de tre symposierna. Symposiet överläts till Elsa Science AB som förde en interaktiv diskussion mellan patienter och representanter från sjukvården om hur insamlade data kan främja dialog, uppföljning, egenvård och delaktighet.

Sofia Svanteson, grundare för Elsa Science, inledde genom att presentera företaget. Elsa Science arbetar för att antalet personer som lever med kronisk sjukdom ska bli färre och friskare genom att skapa bättre förutsättningar för egenvård. Idag ligger fokus på patienter med RA, men målet är att alla med kronisk sjukdom ska må så bra som möjligt. Målsättningen är att göra aktuell forskning tillgänglig för människor med kronisk sjukdom på ett pedagogiskt och användbart sätt.

Sofia berättade att Elsa är ett verktyg som stöttar beteendeförändring, ger patienten mer kontroll över sin RA och ökar förutsättningarna för att patienten ska nå sitt behandlingsmål. Det är ett stöd för att kunna följa sjukdomen över tid och för att underlätta kommunikationen i vårdmötet.

För att kunna erbjuda ett verktyg som bygger på vetenskapliga data och de senaste forskningsrönen samarbetar Elsa Science med flera forskningsinstitut i Sverige, Norden och Europa.

Efter introduktionen av företaget började den interaktiva sessionen där patientrepresentanterna delades in i ett lag och vårdrepresentanterna i ett annat. De två lagen fick sedan svara på tre olika frågor. Nedan sammanfattar vi de frågor som ställdes och de svar som gavs.

Debatten leddes av Sofia Svanteson, co-founder och CEO i Elsa Science. Paneldeltagare var Milad Rizk, reumatolog och verksamhetschef, Bita Nourozian, reumasjuksköterska och ordförande FRS, Linda Humlesjö, fysioterapeut, Kim Nilke Nordlund, generalsekreterare Unga reumatiker, Li Alemo Munthers, forskningschef Reumatikerförbundet och Jenny Christensson, chief patient officer, Elsa Science.

Fråga 1: Hur kan en digital lösning för egenmätningar öka delaktigheten och kommunikationen?

Svar från Kim från patientlaget: Som patient får jag en större förståelse för min sjukdom och tar mer ansvar om jag mäter och följer min sjukdom. Det leder också till att jag känner mig mer delaktig i vårdmötet, jag är mer insatt i vad som påverkar min sjukdom och ej. Samtidigt blir underlaget mer korrekt då jag kontinuerligt kan följa och visa vad som har hänt under en period istället för att försöka minnas hur jag har mått den senaste tiden då jag ska fylla i PER. Det jag hoppas mest på i form av en digital vårdlösning är att det kan frigöra mer tid i vårdmötet för att prata om det som är viktigt för mig som patient, just där och då. Detta tack vare ett bättre underlag för kommunikation och diskussion med min läkare, vi kan tillsammans se när jag mår som bäst och hur jag kan få stöd från vården att maximera den tiden.

Svar från Bita från vårdlaget: Om man som patient visualiserar sin sjukdomsaktivitet, behandling och behandlingseffekt så är det lättare att följa och man blir mer motiverad att följa sin behandling. Med tanke på hur vården ser ut idag, att resurserna blir färre och patienterna blir fler, så är det jättebra att de patienter som behöver mest hjälp kan få snabbare och mer hjälp medan de patienter som har kontroll, de har kontroll och behöver inte söka vård onödigt ofta. Delaktighet och delat ansvar mellan patient och vårdgivare är en fördel.

Fråga 2: Egenmätningar, vilka vinster kan man nå genom att använda en digital lösning för tätare uppföljning och analys?

Svar från Li från patientlaget: Det som vården alltid får kritik för när man gör undersökningar kring vad patienter saknar, så är det tillgänglighet. Tillgänglighet i form av korta telefontider är inte alltid optimalt, där skulle en digital lösning på ett enkelt sätt kunna öka tillgängligheten för patienterna vilket leder till stor vinst kring omhändertagandet. Med en kontinuerlig, digital rapportering från patienten som vården följer upp kan man öka följsamheten, säkerheten och få en effektivare behandling. Samtidigt som man sparar tid åt både vårdgivare och patient, exempelvis kan man undvika att ta ledigt halva dagen från sitt arbete bara för att man har ett kort läkarbesök.  Siffror är hard core, och det kvalitativa man kan visa med siffror, t ex hur man ligger till på olika skalor, kan leda till en bättre upplevelse under vårdbesöket då man visar siffror som är på riktigt. Man slipper också dubbelregistrering.

Svar från Linda från vårdlaget: Som fysioterapeut jobbar jag mycket med träningsdagböcker där patienterna kommer med sina papper som man ska titta igenom och analysera hur det har varit. Skulle man istället logga detta digitalt och sedan skicka till mig så skulle jag vara bättre förberedd genom att analysera innan. Man skulle få en bra koll på aktivitetsnivå, sömn och pulsnivåer vid träning. Vi skulle kunna se hur vardagen stämmer överens med de mål vi satt upp. Det skulle vara bättre underlag för mig i mötet med patienten och patienten skulle kunna få bättre verktyg för beteendeförändring på ett enkelt sätt och inte med lika många möten. Patienten skulle kunna få ett mer aktivt liv och bättre livskvalitet och jag skulle få mer tid till rätt patienter som skulle komma in till mig på ett faktiskt möte. Det blir en trygghet för patienten och en trygghet för mig som behandlare då jag får bättre information från patienten. De som bor på olika ställen i landet skulle kunna få mer likvärdig insats från mig – att de kan välja om de vill träffa mig eller om de vill ha mötet digitalt.

Fråga 3: Vilka är de största utmaningarna med att samla in data via digitala tjänster?

Svar från Jenny från patientlaget: Största utmaningen är att vi måste börja i rätt ände, börja med full transparens och tala om varför vi vill samla in data, vem det är som ska titta på datan och kanske även ge information till den som ska lämna datan – vad ska den användas till och varför är just personens data så viktig. Får vi inte till transparensen blir det slentrianloggningar och ”skit in, skit ut” av den data vi samlar in. Det är givetvis viktigt hur vi lagrar datan och vart den tar vägen, kanske lite beroende av vad det är för typ av data vi lagrar. Är det data som är väldigt personlig måste säkerheten vara så hög som den bara kan vara. Vi har sett i en underökning som presenterades på Almedalen i år att drygt 90 % av alla patienter gärna delar sin data. Ska det fortsätta vara så måste man vara väldigt duktig på att informera om varför vi vill ha datan annars är jag rädd att det blir tvärtom – att folk inte vill dela sina data för man vet inte vad den ska användas till och vet man inte det, blir man tveksam.

Svar från Milad från vårdlaget: Den största utmaningen är inte att vi lider brist på data utan var data ska lagras och hur vi ska hantera datan. Hur vi kan få ut kunskap och evidens av datan vi matar in och vem, hur och när vi ska hinna analysera datan. Hur använder vi PER idag, hur använder vi datan vi redan samlar in i dag via PER och vad får vi ut av den. Patient och medborgare står i täten idag för utvecklingen av olika digitala lösningar/tjänster och de står och stampar och väntar på att sjukvården ska komma igång och jobba med de här tjänsterna men vi har inte riktigt hängt med och behöver stöd och resurser – vi har en liten uppförsbacke framför oss. Vi kan inte riktigt ta hand om all data med de resurser vi har idag, vi måste rigga upp verksamheterna så att vi kan hantera data och veta vilken data som är viktigast för patienten. Vi kommer att sköljas av mängder av data och behöver ta ställning till vad som är viktigt och väsentligt och vad vi kommer att hinna och mäkta med.

Båda lagen samlade ihop 2 poäng vardera och matchen slutade därmed oavgjort.

SE-IMM-190041, ver 1.0 Senast uppdaterad 2020-01-21